Friday 28 May 2010

Jangan menyisihkan anak berkebutuhan khusus

Meski anak-anak down syndrome memiliki keterbatasan, mereka tetap mampu berprestasi. Karena itu, anak-anak down syndrome perlu perhatian, didampingi, dan jangan disisihkan.

“Semua anak haruslah dianggap sama. Janganlah mereka disisihkan. Sebaiknya mereka pun dibekali keterampilan,” kata Ny Mufidah Jusuf Kalla saat hadir pada acara wisuda lulusan SD, SMP, dan alumni Sekolah Luar Biasa (SLB) Dian Grahita, Jakarta, Senin (6/8).

Menurut suster Joanni, Kepala SLB Dian Grahita, wisuda ini sangat berarti bagi anak-anak down syndrome. “Inilah bukti cinta orangtua dan sekolah kepada anak-anak kami. Mudah- mudahan ini titik awal. Saatnya masyarakat menerima dan mencintai anak-anak kami,” katanya.

Down syndrome disebabkan adanya gangguan pada kromosom yang ke-21. Manusia memiliki 23 pasang kromosom. Pada anak down syndrome, kromosom mereka yang ke-21 tidak sepasang (dua), melainkan tiga kromosom (trisomi). Dengan kata lain, down syndrome adalah gangguan genetik.

Pada wisuda hari Senin lalu, ada 30 anak yang diwisuda. Tujuh anak adalah lulusan SD, 11 lulusan SMP, dan 12 anak adalah alumnus SLB Dian Grahita. Mengenakan jubah dan toga berwarna ungu, mereka sangat antusias mengikuti acara wisuda yang dimeriahkan tari-tarian dari rekan-rekan mereka.

Menurut Ketua Ikatan Sindroma Down Indonesia (ISDI) Aryanti Rosihan Yacub, setelah tamat sekolah, anak-anak pada umumnya akan mengejar masa depan. Akan tetapi, para orangtua anak-anak down syndrome justru mengalami ketakutan bagaimana masa depan anak-anak mereka karena keterbatasannya.

“Karena itu ada ISDI, agar kehidupan mereka berguna dan berarti. Ada banyak rintangan dan cucuran air mata. Asuransi kesehatan pun menolak mereka karena takut rugi. Tetapi, dengan keterbatasan mereka, anak-anak ini sebetulnya juga dapat berprestasi mengangkat nama bangsa dan negara di dunia internasional,” kata Aryanti.

Kimberly, yang baru saja lulus SD (biasa dipanggil Kim Kim) pada SLB Dian Grahita, misalnya. Walaupun untuk berjalan saja Kim Kim mengalami kesulitan, tetapi begitu “nyemplung” ke kolam renang, ia bak ikat pesut yang bergerak cepat.

Michael Rosihan Yacub, yang lulus SMP, telah berpraktik kerja di British International School. Ia pun mampu mandiri. Robby Eko Raharja yang juga lulus SMP, selain lincah memainkan keyboard juga menang terus dalam acara-acara pekan olahraga.

Alumni SLB Dian Grahita, seperti Adrian Raharja, pun pernah menjadi juara I renang Porcaba 2005, mendapatkan medali perak Bocce di Taipei (Taiwan), juara I Bocce Porcaba 2007.

Tak semua anak down syndrome menyusahkan keluarganya. Seperti Marisa (16), siswa SMA Triasih di Kebun Jeruk, Jakarta Barat. Ia bisa mandiri dan sangat senang menari.

Betapa pun anak-anak, down syndrome ada di sekeliling kita. Adalah kewajiban kita untuk membekali mereka dengan keterampilan guna menghadapi masa depan…. (LOK)

Sumber: http://www.kompas.co.id/kompas-cetak/0708/08/humaniora/3749099.htm, Rabu, 08 Agustus 2007

menentukan anak downsyndrome

Down Syndrome (DS) merupakan kelainan genetik pada kromosom nomor 21, yaitu terdapat 23 kromosom, atau disebut trisomi 21. Tanda fisiknya berupa wajah mongoloid, hidung pesek, mulut terbuka, lidah menjulur, jarak pupil mata melebar, bentuk telinga yang tidak normal dan kelemahan otot. Secara umum, anak DS mempunyai keterlambatan dalam tumbuh kembang. Langkah-langkah yang sebaiknya Anda ambil adalah:
Pemeriksaan kromosom apakah benar anak DS.
Pemeriksaan kelainan penyerta DS, seperti kelainan jantung dan hipotiroid. Tumbuh kembangnya perlu pemantauan berkesinambungan dan jangan lupa data imunisasinya harus lengkap.
Bergabung dengan komunitas orang tua penyandang DS sehingga dapat berbagi pengalaman dan penanganan anak lebih terarah. Penangan DS memerlukan tindakan multidisiplin, di bidang medis perlu pemeriksaan pendengaran, penyakit jantung bawaan, penglihatan, nutrisi dan lainnya, penganganan pendidikan perlu ada intervesi ddini sheingga tidak begitu tertinggal dari anak-anak seumurnya, dan menentukan sekolah yang terbaik untuk program pendidikannya. Yang terpenting, peran orang tua sangat besar agar tumbuh kebang anak DS jadi optimal.

Ajak anak down syndrome berkemah

Anggota grup musik Pussycat Dolls, Nicole Scherzinger, memiliki rencana membangun sebuah perkemahan musik bagi anak-anak dengan kebutuhan khusus. Dia termotivasi dari pengalaman bibinya yang pernah mengidap down syndrome.

Vokalis utama grup musik yang melejit lewat hit Don’t Cha ini mengungkapkan pernah tinggal bersama sang bibi dan ingin mewujudkan niatnya itu bersama penyiar radio Los Angeles, Todd Michael Krim.

Perkemahan itu akan memberikan kesempatan bagi anak-anak cacat dan berkebutuhan khusus untuk menyalurkan bakat menyanyi dan bermain musiknya.

“Saya tumbuh besar bersama bibi saya, yang sebenarnya masih muda karena nenek saya melahirkannya di usia yang sudah cukup tua.

Dan bibi saya itu mengidap down syndrome,” ungkapnya. Pemilik nama lengkap Nicole Prescovia Elikolani Valiente itu mengaku kehadirannya menjadikan kehidupan keluarga Nicole lebih berwarna.

“Ketika teman saya Todd bertanya akan aksi sosial yang ingin saya lakukan, saya langsung terpikir akan dia dan anakanak yang mengalami hal serupa.”

Penyanyi yang sudah merilis album solo bertajuk Her Name is Nicole ini menuturkan dengan mendirikan sekaligus mengangkat wacana anak-anak down syndrome, dia berharap orang lain menaruh perhatian yang sama.

Down syndrome merupakan kelainan kromosom yang dapat dikenal dengan melihat manifestasi klinis cukup khas.

Kelainan yang berdampak pada keterbelakangan pertumbuhan fisik dan mental anak ini kali pertama dikenal pada 1866 oleh John Longdon Down.

Karena ciri-ciri yang tampak aneh, seperti tinggi badan relatif pendek, kepala mengecil, hidung datar menyerupai orang Mongolia, maka sering juga dikenal dengan Mongoloid.
rai/L-3

menyekolah kan si anak spesial

Di ajang curhat (mencurahkan isi hati)milis Putera Kembara, milis khusus untuk para orangtua yang anaknya autis, seorang ibu menulis, “Saya punya pengalaman tiga tahun menyekolahkan anak saya yang autis di sekolah umum, dari playgroup sampai TK. Dari segi perilaku banyak sekali kemajuan. Dia sudah care sama temannya, sudah banyak bertanya tentang apa yang dia dengar dari penjelasan gurunya, misalnya apa itu neraka, surga dan lain-lain, meski pun saat diterangkan dia sibuk dengan puzzle-nya.”

Ada lagi orangtua yang mengisahkan, anaknya juga masuk ke playgroup umum, melakukan speech therapy dan konsultasi ke psikolog, dan mengalami perkembangan luar biasa. Sekarang si anak sudah berusia enam tahun, lancar berkomunikasi meski kadang-kadang tak jelas dan harus diulang. Kemampuan akademis si anak juga luar biasa, walau soal maturity agak tertinggal.

Tapi, ada juga orangtua yang rupanya tidak terlalu ’beruntung’. Setelah si anak (4) dimasukkan ke TK umum selama beberapa bulan, mereka melihat hal itu ternyata tidak efektif. Si anak tidak mengalami kemajuan dalam kemampuan untuk berkomunikasi secara verbal, dan yang lebih parah lagi, tujuan agar bisa bersosialisasi seperti yang dicari banyak orangtua ketika menyekolahkan anaknya di sekolah umum ternyata tak tercapai. Maklum, sikap agresif yang kerap ditunjukkan anak autis, membuat anak-anak lain justru takut untuk mendekat.

Memang, anak-anak autis cenderung punya karakter hiperaktif, kurang fokus terhadap lawan bicara, dan membatasi interaksi mereka dengan lingkungan sekitar. Sebagian anak autis punya ingatan dan kemampuan bicara normal, tapi sebagian lagi tidak normal. Yang jelas mereka sulit berinteraksi dengan lingkungan, apalagi berteman. Tak heran kalau mereka seolah punya dunia sendiri, punya minat yang obsesif dan cenderung bersikap repetitif. Bahkan dalam kondisi yang agak parah, sekadar untuk bisa melakukan aktivitas dasar pun mereka butuh latihan intensif.

Meski tak tertutup kemungkinan bagi mereka untuk bersekolah di sekolah umum, dan sebagai orangtua Andalah yang paling berhak memutuskan, pertimbangan berikut mungkin bisa jadi masukan bagi Anda.

Kondisi anak
Bila setelah terdeteksi (autis) anak memperoleh penanganan baik dan mengalami kemajuan pesat, mungkin saja dia bisa disekolahkan di sekolah umum. Tapi, bila modal si anak dari awal sudah ’kurang’ atau kondisi autisnya memang lebih parah, tak bisa bicara misalnya, sebaiknya dia memang tak dimasukkan ke sekolah umum. Begitu pun bila anak autis ini sulit untuk berkonsentrasi di tempat ramai, mungkin sebaiknya orangtua tak memaksa si anak untuk masuk ke sekolah umum.
“Bisa-bisa dia malah benci belajar, hingga kemudian dia berkembang dengan konsep diri yang negatif karena selalu gagal, selalu berada di urutan paling bawah dan tertinggal dari teman-temannya,” kata Dyah Puspita, psikolog dan sekretaris Yayasan Autisme Indonesia (YAI) yang akrab dipanggil Ita ini. Anak boleh didukung untuk masuk ke sekolah umum kalau taraf autisnya terbilang ringan.

Menurut Vera Itabiliana, psikolog anak dan remaja, sebelum memutuskan apakah si anak perlu dimasukkan ke sekolah khusus atau tidak, orangtua perlu menguji anaknya dengan sejumlah pertanyaan, seperti: Bisakah si anak duduk diam di kelas selama jangka waktu yang lama, bisakah dia mengikuti aturan, bisakah dia memahami instruksi orang lain, atau bisakah dia mengendalikan emosinya ketika ada sesuatu yang tak berkenan terjadi? “Bila semua pertanyaan di atas jawabannya “tidak”, ya tidak ada positifnya memaksa anak masuk sekolah umum, lebih baik dia masuk sekolah khusus saja,” kata Vera.

Toh, hal itu terpulang lagi kepada orangtua. Sebagai psikolog yang juga terapis bagi anak-anak autis dan pengelola sekolah autis Mandiga, Ita tak pernah langsung menganjurkan agar seorang anak autis dimasukkan ke sekolah umum atau sekolah khusus. “Semuanya terserah orangtua si anak, saya hanya memberitahu kemungkinan-kemungkinan yang akan mereka hadapi sebagai konsekuensi pilihannya,” katanya.

Jadi, sah-sah saja, kok, kalau orangtua mau coba-coba dulu memasukkan anaknya ke sekolah umum. Siapa tahu si anak memang mampu. Tapi, bila si orangtua sejak awal memang menyadari si anak mungkin sulit menyesuaikan diri di sekolah biasa, sekolah khusus akan menjadi pelabuhan yang tepat. Ketika anak lain patuh saat disuruh latihan menulis misalnya, si autis mungkin akan ’membangkang’ dan asyik sendiri melakukan hal lain. Itulah yang mungkin akan menyulitkan mereka di sekolah umum.

Biasanya orangtua yang tak bisa memasukkan anaknya ke sekolah umum memang mengalami kebingungan. Tapi, menurut Ita, saat ini sudah cukup banyak pilihan. “Selain di SLB (Sekolah Luar Biasa), bisa juga dia dimasukkan ke sekolah reguler, di special wings dengan special needs, yang menerapkan kurikulum tersendiri, atau homeschooling saja. Orang belajar itu kan tidak harus selalu di sekolah umum. Kalau ada sekolah khusus, itu baik, tapi kalau nggak ada, kenapa nggak dibuat? Nggak punya tempat? Di garasi saja!” kata Ita.

Lalu bagaimana dengan guru-gurunya? Nggak ada, lho, guru yang siap pakai. Semua belajar lagi karena setiap anak berbeda karakternya. Tak ada satu anak autis pun yang sama persis dengan anak autis yang lain. Satu hal yang utama, guru itu harus punya niat untuk membaktikan diri terhadap tugasnya, karena urusan ilmu dan teknik bukanlah sesuatu yang tak bisa dipelajari.

Lingkungan kondusif
Di sekolah khusus, kebutuhan anak-anak ini memang lebih terpenuhi karena lingkungan fisik, pengajar maupun kurikulumnya sudah dirancang sedemikian rupa sehingga lebih cocok dengan kondisi anak. “Anak berada di lingkungan yang bisa memahami kondisi khusus mereka tanpa ada label ’anak aneh’ atau anak bandel. Maklum, anak yang hiperaktif sering dicap biang onar di sekolah-sekolah umum,” kata Vera. Akibatnya, kepercayaan diri anak lebih terjaga karena dia tidak merasa ’aneh’ sendiri atau tertinggal dari teman lain yang normal.

Itulah juga pertimbangan Aprilia, ibu dari Davina (4), ketika memilih menyekolahkan anaknya di sebuah sekolah khusus untuk anak-anak autis. “Saya lihat perkembangan anak juga akan lebih optimal karena terapi bisa dilakukan sambil sekolah. Guru-gurunya juga mempunyai keahlian sebagai terapis,” katanya.

Sebaliknya di sekolah umum, guru seringkali minim atau tak punya pengalaman sama sekali menangani anak-anak ’spesial’ ini. Bukan itu saja, guru juga sulit memberikan perhatian khusus kepada si anak autis karena rasio jumlah anak dan guru dalam satu kelas kurang ideal. Di sekolah umum, satu kelas biasanya berisi lebih dari 20 anak. Bandingkan dengan di sekolah khusus anak autis, di mana satu guru rata-rata menangani tiga anak. “Lebih dari itu, pasti sudah keteteran,” kata Ita.

Selain itu, menurut Ita, “Jangankan untuk anak autis, untuk anak normal pun kurikulum pendidikan nasional saat ini sudah lumayan berat.” Pantaslah kalau anak autis yang bersekolah di sekolah umum biasanya jadi lebih tertatih-tatih. Karena itu, menurut Ita, metode belajar di sekolah autis Mandiga dibatasinya hanya pada hal-hal yang bersifat aplikatif. “Mereka diajari membaca, menulis, berhitung. Tapi yang lain-lain, kira-kira terpakai atau tidak? Kalau tidak, ya lebih baik tidak usah,” katanya.

Cara mengajar pun tidak bisa selalu sama untuk setiap anak. Untuk mengajarkan sebuah kosa kata, misalnya, guru anak autis tak jarang harus putar otak untuk bisa menarik perhatian mereka. Tak jarang mereka harus memulainya dari sesuatu yang menarik minat anak. Contoh bila si anak suka oli, maka akan lebih efektif kalau dia mulai belajar dari kata “oli”, sementara bila dia suka mobil, ya akan lebih efektif untuk mulai mengajari dia dari kata “mobil”.

Karena setiap penyandang autis berbeda dalam mengolah dan merespon informasi, kurikulum dalam proses belajar-mengajar memang harus disesuaikan dengan kelebihan dan kekurangan masing-masing anak. Pola pendidikan yang tepat itu juga harus diajarkan oleh guru-guru yang memang punya dedikasi untuk mendidik dan mau mencintai anak-anak ’spesial’ itu. Kalau tidak, terbayang kan rasanya menghadapi anak-anak yang bisa menangis terus selama berjam-jam tanpa henti, atau marah-marah dan malah kadang mengamuk tanpa alasan.

Saat ini, perhatian pemerintah terhadap pendidikan anak-anak berkebutuhan khusus (special needs) memang masih sangat minim. Padahal, jumlah anak-anak dengan berbagai kekurangan ini terus bertambah. Saat ini saja, menurut Yayasan Autisme Indonesia, meski belum ada penelitian khusus, diperkirakan dari 160 kelahiran satu diantaranya adalah anak autis. Wah, kenapa bisa sebesar itu? “Memang autis itu biasanya dipengaruhi oleh faktor genetis, tapi pemicunya bisa dari faktor eksternal seperti gaya hidup, vaksin, makanan, pengaruh zat-zat kimia, dan polusi yang makin parah," kata Ita. “Bayangkan kalau jumlah mereka terus bertambah dan tidak memperoleh pendidikan yang memadai. Betapa pun mereka itu kan juga generasi penerus,” tambahnya.

Rasa prihatin Ita itu mungkin ungkapan hati seorang ibu yang anaknya juga penyandang autis. Tapi, harapan akan perhatian yang lebih besar terhadap anak-anak berkebutuhan khusus seperti anak-anak autis ini mungkin juga harapan kita semua. Harapan ini bahkan juga pernah dilontarkan Torey Hayden, psikolog dan guru anak-anak berkebutuhan khusus asal Inggris ketika bertandang ke Indonesia sekitar dua tahun lalu. Menurut penulis buku laris Sheila: Luka Hati Seorang Gadis Kecil itu, anak-anak ini perlu bersekolah di tempat yang tepat karena sebagian dari mereka punya potensi intelektual yang tak kalah dibanding anak normal. Pendidikan yang baik dan sesuai dengan kebutuhan mereka akan membuat anak-anak ini bisa hidup wajar, mandiri, dan tidak sepenuhnya bergantung pada keluarga dan lingkungan.

penyebab keterbelakangan mental

Tingkat kecerdasan ditentukan oleh faktor keturunan dan lingkungan.
Pada sebagian besar kasus RM, penyebabnya tidak diketahui; hanya 25% kasus yang memiliki penyebab yang spesifik.
Secara kasar, penyebab RM dibagi menjadi beberapa kelompok:
1. Trauma (sebelum dan sesudah lahir)
- Perdarahan intrakranial sebelum atau sesudah lahir
- Cedera hipoksia (kekurangan oksigen), sebelum, selama atau sesudah lahir
- Cedera kepala yang berat
2. Infeksi (bawaan dan sesudah lahir)
- Rubella kongenitalis
- Meningitis
- Infeksi sitomegalovirus bawaan
- Ensefalitis
- Toksoplasmosis kongenitalis
- Listeriosis
- Infeksi HIV
3. Kelainan kromosom
- Kesalahan pada jumlah kromosom (Sindroma Down)
- Defek pada kromosom (sindroma X yang rapuh, sindroma Angelman, sindroma Prader-Willi)
- Translokasi kromosom dan sindroma cri du chat
4. Kelainan genetik dan kelainan metabolik yang diturunkan
- Galaktosemia
- Penyakit Tay-Sachs
- Fenilketonuria
- Sindroma Hunter
- Sindroma Hurler
- Sindroma Sanfilippo
- Leukodistrofi metakromatik
- Adrenoleukodistrofi
- Sindroma Lesch-Nyhan
- Sindroma Rett
- Sklerosis tuberosa
5. Metabolik
- Sindroma Reye
- Dehidrasi hipernatremik
- Hipotiroid kongenital
- Hipoglikemia (diabetes melitus yang tidak terkontrol dengan baik)
6. Keracunan
- Pemakaian alkohol, kokain, amfetamin dan obat lainnya pada ibu hamil
- Keracunan metilmerkuri
- Keracunan timah hitam
7. Gizi
- Kwashiorkor
- Marasmus
- Malnutrisi
8. Lingkungan
- Kemiskinan
- Status ekonomi rendah
- Sindroma deprivasi.
sumber : http://medicastore.com/penyakit/927/Keterbelakangan_Mental.html

Ditinggal Ortu Kerja Hingga Keterbelakangan Mental

Rabu, 25 Maret 2009 09:56:00 WIB
Reporter : Abdul Qohar

Bojonegoro – Bagi anda orang tua (ortu) yang mempunyai anak gadis di bawah umur, waspadalah. Sebab, kebanyakan korban pencabulan dan pelecehan seksual adalah mereka yang ditinggal kerja ortunya.

Data tersebut seperti yang tercatat di Pusat Pelayanan Perempuan dan Anak (P3A) Bojonegoro. Seperti tahun 2008 yang terdapat sekitar 56 kasus, hampir 60 persen adalah mereka yang ditinggal ortunya bekerja, baik di luar negeri maupun luar kota.

Tengok saja, dua kasus yang terjdai di Bojonegoro seminggu belakangan ini. Informasi yang dihimpun beritajatim.com menyebutkan, kasus pertama yang terjadi di Kecamatan Baureno dengan korban ER (17) siswi kelas II SMA. Belakangan diketahui orang tuanya bekerja sebagai tenaga kerja Indonesia (TKI) di Malaysia.

Begitupula korban kasus kedua yang baru dua hari lalu dilaporkan ke Mapolres Bojonegoro. Korban WS (14) siswi MTs asal Kecamatan Dander, Bojonegoro, telah lama ditinggal kedua orang tuanya mencari ringgit dan riyal ke luar negeri. Ia hanya ikut bersama pamannya yang bernama Hanif.

Ayahnya Arf saat ini masih bekerja sebagai TKI di Malaysia dan ibunya Qrh hingga kini masih berada di Arab Saudi untuk mengumpulkan riyal.

Devisi Pendampingan P3A Bojonegoro, Ummu Hanik membenarkan hal tersebut. Rata-rata para korban yang ditinggal ortunya bekerja kurang curahan kasih sayang.

“Sehingga, saat ada orang lain memberi perhatian khsusu, biaya ia langsung tertarik,” katanya.

Oleh karena itu, ia meminta para orang tua terus menerus memperhatikan kasih sayang kepada anaknya, terutama anak wanita yang masih belia.

“Selain orang tuanya bekerja, banyak juga pencabulan karena pendidikan orang tua yang kurang memadai,” sambungnya.

Kasus dengan korban terbesar kedua setelah faktor orang tuanya bekerja adalah anak-anak yang mempunyai keterbelakangan mental.

Kalau diprosentase jumlah sekitar 25 hingga 35 persen. Bahkan, ada korban yang beberapa kali telah dilecehkan seksual, dan itu yang menjadi perhatian masyarakat umum.

“Masak ada pelaku pelecehan seksual pertama yang masih diproses secara hukum, korban telah dicelehkan kembali,” tegas anggota P3A lainnya dari Devisi Advokasi Agus S.(dul/eda)
http://www.beritajatim.com/detailnews.php/4/Hukum_&_Kriminal/2009-03-25/30623/Ditinggal_Ortu_Kerja_Hingga_Keterbelakangan_Mental

Thursday 27 May 2010

Penyebab Gangguan genetik

Akibat gangguan genetik
Fenilketonuria adalah penyakit metabolik bawaan yang disebabkan kurangnya enzim fenilalanin hidroksilase. Penyakit ini merupakan penyakit bawaan yang cukup sering terjadi antara 1 dari 4.500 kelahiran di Irlandia sampai 1 dari 100.000 kelahiran di Finland. Di Amerika Serikat penyakit ini terjadi pada 1 dari 10.000 kelahiran bayi, sedangkan di Indonesia sendiri datanya masih belum jelas.

Dalam fungsinya sehari-hari, enzim fenilalanin hidroksilase akan mengubah asam amino fenilalanin menjadi tirosin. Bila enzim tersebut tidak ada atau tidak berfungsi, tentu saja reaksi perubahan tersebut tidak akan terjadi. Akibatnya, kadar fenilalanin dalam tubuh akan meningkat jauh di atas normal, dan kadar tirosin tentunya menjadi di bawah normal. Kadar fenilalanin yang tinggi inilah yang menjadi biang keladi persoalan sehingga aspartam harus menanggung beban tanda peringatan.

Kadar fenilalanin yang tinggi dalam darah dapat membahayakan perkembangan otak anak. Akibatnya, anak dapat mengalami retardasi mental. Memang sejarah penemuan fenilketonuria pun diawali dengan penelitian pada anak yang mengalami retardasi mental tersebut
http://zaharani.multiply.com/journal/item/8/Fenilketonuria_Gangguan_Genetik_penyebab_Retardasi_Mental